Plavi balon: Važno je da se
naše priče čuju

Subota, 01. aprila 2023.

Plavi balon je danas osvojio Beograd. A da li ste znali šta znači? U Beogradu je počela kampanja vidljivosti kojoj se možete pridružiti!

Svetski dan autizma se obeležava 2. aprila. Udruženja roditelja dece sa autizmom i drugim razvojnim poremećajima „Naukatizam“, „Deca bez granica“ i „Evo ruka“ ove godine su u Beogradu po prvi put organizovali manifestaciju „Nedelja autizma“. Cilj ovog niza događaja je povećanje vidljivosti i skretanje pažnje na probleme i teškoće sa kojima se susreću osobe sa autizmom i njihove porodice.

Plavo je simbol svesti o autizmu

Zašto plavo? Plavo je simbol svesti o autizmu zato što plava boja simbolizuje smirenost i prihvatanje. Za one koje zanima više o tome, ohrabrujemo ih da istraže više jer se saznanja, simboli i kampanje menjaju. Svet se razvija i važno je da budemo u toku. Izgradnja svesti o autizmu neodvojiva je od slavljenja različitosti i ljubavi i prijateljstva koji naše različitosti prevazilaze. Ok je biti različit!

Bile smo u Knez Mihailovoj od 13 časova gde su se uprkos kiši okupili roditelji i deca i stotine plavih balona. Razgovarale smo sa Tatjanom Peškir, Aleksandrom Rabrenović i Elenom Premate. One su aktivistkinje, majke i super žene koje nam pomažu da saznamo više o autizmu, iz dana u dan. Pokisle smo ali smo saznale da baloni neće odleteti kada je kiša. Ali da krenemo redom…

Elena Premate je aktivistkinja sa kojom smo razgovarali o izazovima i lepotama svakodnevice

Važno je da se naše priče čuju

Nama je važno da što više ljudi razume kako izgleda život sa autizmom jer tek kada nas razumeju, mogu da nas podrže.

Elena je moja drugarica. Radimo zajedno na razvijanju digitalne pismenosti. Ponekad kuvamo i izlazimo zajedno. Kada smo prvi put dogovarale izlazak, osetila je potrebu da naglasi da Petar, njen sin ima autizam. Jedna od najduhovitijih osoba koje znam rekla je ukratko „može da se desi da poželi da uradi popis u kafani“. Prvo sam se naravno nasmejala ali već tada sam znala da bih se opušteno pobila ukoliko bi neko imao protiv „popisa“. Prošlo je nekoliko godina Petar još nije uradio popis, a da idemo po kafanama – idemo.

Pored redovnog posla, Elena je i aktivistkinja u ogranizaciji Evo ruka. U aktuelnom projektu Stamena nije od kamena – upravo se bave pozicijom žena negovateljica i mrežom podrške. Da li ste se ikad pitali, ko je tu za one koji pomažu drugima? Elena smatra da nam je inkluzivno društvo, u kome su svi dobrodošli neophodno za dostojanstven život. A da bismo došli dotle – važno je da se naše priče čuju.

Društvo u kome su svi dobrodošli neophodno za dostojanstven život, kaže Elena.

Cilj je da svi zajedno težimo ka pravom inkluzivnom društvu u kome smo svi jednaki, u kome možemo da ostvarimo svoja prava, razumemo obaveze i širimo listu dostupnih socijalnih usluga i zakona koji nas zaista vide.

Šta ti je kao majci bilo potrebno u prvo vreme a šta ti treba sada?

Treba mi isto od početka, sažeto navodi Premate. Lista čekanja za ličnog asistena-pratioca je velika i dugo se čeka, čak i po godinu dana. Nemamo socijalne usluge nakon škole. Da bih otišla na posao moram da imam obezbedjenu profesionalnu pomoć. Briga podrazumeva da mu da da jede, da mu opere ruke, da se igra sa njim i da sa njim radi.

Roditelji koji žive u unutrašnjosti nemaju obezbedjen smeštaj kada dolaze u Beograd na preglede ili u dnevne bolnice.
Nemamo registar osoba sa autizmom u Srbiji pa samim tim je priča o svakom zakonu nesuvisla.

Pedijatri nisu dovoljno edukovani o autizmu i čak tu se priča da MMR izaziva autizam. Neophodno je da se povežu sa stručnom zajednicom i prate istraživanja.

Mi kao roditelji ne dobijamo od stručnjaka nikakve putokaze o tome koja znanja o autizmu su validna a koja su kvazi-naučna. Tu smo prepušteni sami sebi i jako mnogo vremena i novca dajemo na kojekakve tretmane a roditelj će prirodno sve da proba.

Petar je divan dečak koji ide u školu, igra se i istražuje. Koliki ste put prešli i šta misliš da tek predstoji?

Izostaje besplatna psihološka podrška za roditelje. Državnih institucija je malo i termini za psihološku pomoć su neredovni, eventualno jednom mesečno na pola sata. Isti problem je i sa stručnom pomoći. Deci pak moramo da plaćamo privatne tretmane kod logopeda i defektologa a oni su skupi. Ne mogu svi roditelji da priušte – a deci je to važno kako bi napredovala i razvijala se.

Kako mi možemo da doprinesemo?

Širite naše priče i pomozite nam da prave informacije kruže i da stignu do svakog mesta u Srbiji.

U Knez Mihailovoj danas svi su se igrali balonima iako je kiša

Deca bez granica

A kada govorimo o budućnosti, iz udruženja „Deca bez granica“ poručuju da veruju u ostvarenje punih potencijala dece bez obzira na dijagnozu koju dete ima – autizam, disharmonični razvoj, aspergerov sindrom, cerebralna paraliza, ADHD… Na međunarodnoj konferenciji SEECA koja je prošle godine održana u Beogradu, bilo je reči o različitim naučnim i medicinskim otkrićima u vezi sa autizmom i životom sa autizmom.

Danas je tu bila i Aleksandra Rabrenović, predsednica upravnog odbora udruženja „Deca bez granica“ i jedna od organizatorki Međunarodne konferencije o savremenim načinima lečenja kod poremećaje iz spektra autizma. Naglasila je podatak da se broj dece sa poremećajem autističnog spektra povećava se iz godine u godinu, prema podacima Centra za kontrolu bolesti SAD. Dok je taj broj 2010. godine iznosio 1: 68, u 2020. godini taj broj se povećao na 1: 36, a slična je situacija i u evropskim zemljama.

Aleksandra Rabrenović, predsednica upravnog odbora udruženja "Deca bez granica"

Kako se očekuje se da će ova stopa nastaviti da raste svuda u svetu, važnije je nego ikada da skrenemo pažnju javnosti.

Deci i njihovim porodicama u Srbiji potrebno je da se obezbedi adekvatna podrška sistema i nega, kao i niz medicinskih tretmana i terapija koje su im potrebne, kaže Rabrenović.

I registar i pesma – borba za bolji svet

Nažalost, u Srbiji još uvek nemamo registar dece koja imaju autizam, iako se radi na tome, naglašava Aleksandra Rabrenović. Udruženja ali i pojedinci pozdravljaju te napore. Tek kada budemo imali registar imaćemo podatke. Iz dijaloga sa obrazovnim i zdravstvenim institucijama saznajemo da su brojke i kod nas na alarmantnom nivou. Verujemo da i građani imaju priliku da to vide u svom okruženju, podsećaju sve organizatorke Nedelje autizma.

U okviru Nedelje autizma smo uspeli da snimimo pesmu i spot „Deca bez granica“ najavljuje Aleksandra. Pesmu su podržali naši brojni naši muzički umetnici, pevači i horovi, među kojima su: Leontina Vukomanović, Milan Đurđević, frontmen grupe „Neverne bebe“, Tijana Sretković, Tijana Bogićević, Zejna, Saša Vasić, Đorđe David, Davor Jovanović, dečiji hor „Čarolija“, kao i inkluzivni hor „Ison“, pod rukovodstvom Miodraga Miše Blizanca.

preko 100 balona plave boje pušteno je u toku snimanja spota

Tokom snimanja spota pušteno je preko 100 balona plave boje u znak podrške porodica sa autizmom, a u samoj realizaciji učestvovalo je više od 200 učesnika. Premijera pesme je danas, 1. aprila i mi delimo kako bi i pesma i njena poruka zaživeli i šire i duže od Nedelje autizma.

Kako da budemo deo rešenja?

U pisanju ovog teksta koristila sam smernice koje je u 2020. godini objavilo australijsko udruženje za svest o autizmu, i to je možda najbliže našoj struci. Kada ne znamo (a nikad ne znamo dovoljno) važno je konsultovati ljude koji žive izazove o kojima pišemo.

Jedno od najvažnijh znanja koje sam naučila jeste da je i izborom fotografije moguće naglasiti da je svako dete deo zajednice ljudi koji ga vole. Inkluzija nije ništa drugo do ljubav i poštovanje, a tome smo se valjda svi naučili kao mali. Stanimo na kraj stereotipima o izolovanosti, odsustvu empatije i izbliza se upoznajmo sa životom ljudi sa autizmom i njihovih porodica. Budimo deo rešenja.

…i uvek – edukacija

Na pitanje kako mi kao saveznice i saveznici možemo da doprinesemo Tatjana Peškir iz udruženja nAUkaTIZAM odgovara fokusirajući se na hitnost edukacije:

Bitno je da svi prepoznaju hitnost pitanja autizma. S obzirom na ozbiljan stepen porasta dijagnoze autizma među decom to je pitanje za buduća pokoljenja. Pitanje je za svakoga ko želi da sutra dobije dete, da za deset godina dobije dete.

Znanje je svuda oko nas – ali svakako svima nam je potreban onaj putokaz o tome koja znanja o autizmu su validna a koja su kvazi-naučna, kao što kaže Elena Premate.

Autizam se najmanje se tiče onih koji već imaju dete sa dijagnozom autizam. Moramo da razvijemo – ako ne saznanja o uzroku, onda mehanizme da tu posledicu rešavamo, zaključuje Tatjana Peškir.

Predstojeći događaji u okviru Nedelje autizma

Nedelja autizma se održava 1 – 9. aprila 2023. godine i uključuje različite programe namenjene roditeljima, deci i svim saveznicama i saveznicima.

Senzorna radionica

Klinika za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu Republike Srbije

U nedelju, 2. aprila, od 12.00 do 14.00 časova – organizacija senzorne inkluzivne radionice u dvorištu Klinike za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu Republike Srbije, dr Subotića Starijeg 6a u Beogradu, gde će se družiti porodice dece sa autizmom uz odgovarajuću senzornu animaciju;

Predavanje: Autizam – korak dalje: nova iskustva i izazovi

Klinika za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu Republike Srbije

U utorak, 4. aprila, od 10.00 do 13.15, u Klinici za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu Republike Srbije, dr Subotića Starijeg 6a u Beogradu, biće održana predavanja za pedijatre o autizmu pod nazivom „Autizam – korak dalje: nova iskustva i izazovi“. U toku je dobijanje CME poena za ovaj događaj. Svi zainteresovani pedijatri mogu se prijaviti za učestvovanje na email: info@nepsido.rs;

Tribina za roditelje

Klinika za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu Republike Srbije

U sredu, 5. aprila, od 12.00 do 14.00, u Klinici za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu Republike Srbije, dr Subotića Starijeg 6a, biće održana tribina za roditelje, pod nazivom „Pitajte lekare Klinike za neurologiju i psihijatriju“

Koncert tri hora

u velikoj sali Jugoslovenskog dramskog pozorišta u Beogradu

U nedelju, 9. aprila, u 17.30 u velikoj sali Jugoslovenskog dramskog pozorišta u Beogradu biće organizovan svečani koncert inkluzivnog hora „Ison“, hora „Čarolija“ i inkluzivnog hora Hrama Sv. Georgija Stare Bežanije. Pre koncerta, u 17.00 biće organizovan koktel za sve učesnike koncerta.